הוספיס בית לסובלים ממחלה נוירולוגית: המסע להחזרת השליטה

כיצד נראה הטיפול במחלת עצבים כרונית? מה קורה כשהיא מחריפה? ואיך מחזירים לחולה שליטה יחסית על חייו בסוף ימיו? הוספיס בית במחלה נוירולוגית – כל מה שחשוב לדעת      

מחלה נוירולוגית מתקדמת, במצבים כרוניים כמו ALS, פרקינסון או טרשת נפוצה, כרוכה בטיפול רב מערכתי. הפער שבין המצב הסיעודי וחוסר התפקוד המוטורי לבין הצלילות הקוגניטיבית, עשוי להיות קשה מנשוא. במסגרת הוספיס בית של שרן מודעים לכך היטב ומנסים, לצד הסיוע הרפואי והליווי הסוציאלי, גם להחזיר לחולה את השליטה בחייו עד כמה שניתן.   

מהן הסיבות למחלה נוירולוגית?

“הפרעה נוירולוגית” זהו כינוי כולל לשורה של הפרעות, המשפיעות על תפקוד מערכת העצבים המרכזית – המוח, גזע המוח וחוט השדרה – או על תפקוד השרירים והמערכת העצבית ההיקפית.  ישנה קבוצה של מחלות נוירולוגיות פרוגרסיביות, ההולכות ומחמירות עם הזמן ומדרדרות את מצבו של החולה מבחינה תפקודית. דוגמאות מוכרות הן ALS, פרקינסון וטרשת נפוצה. הגורמים למחלה אינם לגמרי ידועים לנו, ונראה שמדובר בשילוב כלשהו של תורשה וסביבה. לעיתים מדובר במחלת עצבים אוטואימונית, שבה המערכת החיסונית תוקפת תאים, רקמות או איברים בריאים בגוף. 

מהם התסמינים העיקריים וכיצד מאבחנים את המחלה?

מחלת עצבים היא בדרך כלל כרונית. קצב ההחמרה הוא מאוד אינדיבידואלי – זה יכול להיות מדורג ואיטי יחסית, או לחלופין חד ומהיר. החולים יחושו כאבי ראש, פנים וצוואר, כאבים בגפיים שיתוארו כדקירות, זרמים ותחושת שריפה, חולשה בשרירים, הפרעות בתחושה, חוסר יציבות והפרעות בהליכה, סחרחורות, ליקוי בראייה ובדיבור, הפרעה בזיכרון והפרעה בשליטה על הסוגרים. האבחון אצל הנוירולוג מתחיל בפרטים שמוסר המטופל עצמו ונמשך בבדיקות דם ודימות (הדמיה) בהתאם לאזור שנפגע, למשל MRI מוח ו-CT ראש. ייתכן צורך בבדיקות נוספות דוגמת EEG, EMG ו-NCV (בדיקת הפעילות החשמלית של המוח או השריר או בדיקה של ההולכה העצבית, בהתאמה) וכן בניקור מותני לבדיקת נוזל השדרה.      

כיצד מטפלים במחלות נוירולוגיות?

הטיפול משתנה בהתאם לאבחנה ולמידת ההחרפה במחלה. כיוון שמדובר במחלה כרונית, מטרת הטיפול המתמשך היא למנוע התקפים (התלקחויות) והחרפה נוספת ולאפשר איכות חיים ושגרת חיים. ישנן תרופות לתסמינים קונקרטיים, כמו כאלו המכילות דופמין להקלה על הרעד במצב של פרקינסון. תרופות אחרות יסייעו למחלות הפוגעות בתפקוד הקוגניטיבי ובזיכרון. בטיפול בטרשת נפוצה נפוץ השימוש בקופקסון. לא אחת נזקק החולה לסיוע נשימתי, והוא יכול לתפקד בצורה טובה בביתו עם מכונת הנשמה. 

מוזמנים להקשיב לפודקאסט בנושא (לעוד פודקאסטים)

מיינדפולנס – תרגול להפגת כאב עם נעמה קטן

שורה ארוכה של מחקרים הוכיחו כי תרגול מיינדפולנס תורם להתמודדות עם כאב. נעמה קטן, מתרגלת ומורה למיינדפולנס, ודוקטורנטית למיינדפולנס באוניברסיטת חיפה, מנחה אותנו בתרגול מודעות קשובה המיועד להפגת כאב.

מהן אפשרויות הטיפול במצב מחלה מתקדם וסופני?

מחלות נוירולוגיות יכולות לפקוד גם צעירים יחסית. במצבים מתקדמים במחלה, קיימת חשיבות רבה לטיפול מונע: מניעת דלקות במקרים של עצירת שתן, מניעת דלקות ריאה וכדומה. חשוב לציין כי הפגיעה לרוב איננה קוגניטיבית, אלא יותר גופנית ומוטורית. ישנם חולים שאינם מסוגלים עוד לאכול ולעכל מזון, והם ניזונים על ידי צינור ישירות לקיבה. רבים מתקשים בנשימה.          

מהם יתרונות הטיפול דרך הוספיס בית של שרן?

במסגרת הוספיס בית שוהה החולה בביתו, בחיק משפחתו, ומקבל את מלוא הטיפול הרפואי שהיה ניתן לו בבית החולים או במוסד סיעודי. זה כולל, במידת הצורך, סיוע נשימתי, הזנה, רפואה מונעת ורפואה רב מערכתית. הטיפול נחשב למורכב והוא כולל ציוד ומכשור המובאים לבית החולה. לא אחת ישנן בעיות תקשורת עם המטופל, ונדרש מאמץ כדי להבין את צרכיו ומכאוביו. לצד הרופא/ה והאח/ות שמגיעים אליו תדיר לביקור בית, הוא רואה עובדים סוציאליים המטפלים בכל הצרכים הסוציו-פסיכולוגיים שלו ושל בני משפחתו. 

ד”ר איב ביטון, המייסד והמנהל הרפואי של שרן, מעיד כי לחולים כאלה, שאינם נפגעים מבחינה קוגניטיבית אך מתקשים מאוד לתפקד מוטורית, חשוב לשמר כמה שיותר שליטה על מה שקורה בחייהם. “אחד התפקידים המרכזיים של הצוות שמלווה אותם הוא לאפשר להם את זה – אם מבחינת מימוש הצרכים, אם מבחינה משפטית ואם בכל הנוגע ליחסים עם בני המשפחה והסביבה. כך, נוסף על הטיפול הפיזי במצב המורכב, נוגע הטיפול הפליאטיבי בצדדים היותר רגישים של הטיפול – ולבסוף גם הפרידה – בבית החולה, בחיק משפחתו ויקיריו”. 

שירות הוספיס בית של שרן כלול בסל הבריאות ואינו כרוך בתשלום. ניתן לקבלו בהפניה מקופת החולים.