במצבי דמנציה קשה לרופאים לתת פרוגנוזה. אבל מחקרים בינלאומיים זיהו דפוסים מנבאים, המסייעים לצפות את מהלך המחלה ולהעריך את תוחלת החיים
דמנציה, האופיינית יותר לגיל המבוגר, היא הפרעה קוגניטיבית הנגרמת ממצבים שונים הפוגעים בתאי המוח. זוהי מחלה כרונית וחשוכת מרפא, אך ניתן לחיות איתה שנים ארוכות. היא מלווה בתקופות של צלילות וברגעי שכחה שהולכים ומתרבים, עד לכדי הפרעה בתפקוד היומיומי ובעצמאות האישית. כיצד ניתן לדעת שהחולה נמצא בסוף ימיו? התשובה לשאלה מאתגרת ומורכבת יותר מאשר במחלות אחרות.
בשפת היומיום נוטים לבלבל בין דיאגנוזה לפרוגנוזה. בתחום הרפואה, ההבחנה בין השתיים מהותית. בעוד שדיאגנוזה היא האבחנה הרפואית, קרי: ממה סובל החולה בנקודת הזמן הנוכחית לאור התסמינים שהוא מגלה והבדיקות שנערכו לו, הרי שפרוגנוזה מנסה להעריך את מהלך המחלה העתידי: כיצד היא צפויה להתפתח, מהם סיכויי ההחלמה ממנה, או לחלופין, מהי תוחלת החיים של המטופל. להבנה כי החולה במחלה חשוכת מרפא הגיע לסוף ימיו יש כמובן משמעות רבה בסוג הטיפול שיינתן לו, הכנת המשפחה ועוד.
ד”ר טל פרגר-גלר, מומחית ברפואה פליאטיבית, מספרת כי העיסוק בטיפול הפליאטיבי החל לפני עשרות שנים בחולים אונקולוגיים סופניים, בתקופה שבה הטיפולים המוצעים היו מוגבלים יותר. כאשר הדיאגנוזה הצביעה על התפתחות מתקדמת של גידול סרטני, גרורות וכדומה, הפרוגנוזה העריכה תוחלת חיים של חודשים, שבועות ואפילו ימים. במצב כזה, הרופאים התמקדו בעיקר בהקלה על החולה ובהפחתת סבלו. “עם השנים התרחב הטיפול הפליאטיבי גם לתחומים נוספים. אלא שבחלק מהמצבים הכרוניים – ודמנציה היא אחת מהם – קשה מאוד לבצע פרוגנוזה ולנבא כמה זמן נותר לחולה, או מתי ובאיזו מהירות יידרדר מצבו לכזה המחייב אשפוז”.
הסימנים המנבאים
כדי להתמודד עם הקושי נערכו מספר מחקרים בניסיון לאתר מדדים פרוגנוסטיים – סימנים ודפוסים מנבאים, אשר בכל זאת יסייעו במתן תחזית למהלך המחלה. אחד המפורסמים שבהם נערך בבוסטון ובו השתתפו מאות חולים עם דמנציה המתגוררים בבתי אבות. בנקודה זו חשוב להבין כי דמנציה, על פי רוב, איננה גורם התמותה הישיר, כי אם הסיבוכים הכרוכים בה והאופן שבו היא משפיעה על מחלות רקע אחרות האופייניות לגיל המבוגר.
המחקר העלה כי בחודשים שקדמו למוות, חוו החולים מספר רב יותר של “התערבויות משמעותיות” – פניות למיון, טיפולים תוך ורידיים, אשפוזים וכדומה. את השנה חילקו החוקרים לארבעה רבעונים, ובכל רבעון בדקו את הסימפטומים: כאב, פצעי לחץ, אי שקט פסיכומוטורי, קוצר נשימה ואספירציות (שאיפות מזון או רוק לקנה הנשימה במקום בליעה לוושט). התברר כי ככל שהחולה התקרב לסוף חייו, אותם סימפטומים עלו בתדירותם.
לדברי ד”ר פרגר-גלר, “המסקנה של החוקרים, שגובתה גם במחקרים נוספים, הייתה ברורה: ככל שמתרבים התסמינים ועולה שכיחותם, ככל שהמטופל פוקד שוב ושוב את חדרי המיון, סובל מעוד ועוד פצעי לחץ ומהפרעות בליעה שיוצרות דלקות ריאה כתוצאה מאספירציה, ניכר כי מצבו הגופני מחמיר. אם הוא מסוגל עדיין לשתף פעולה עם הרופאים ועם המטפל העיקרי – ללכת יותר (ואפילו הליכה ‘אוטומטית’), לשנות תנוחות, לאכול לאט – ניתן לשפר את מצבו. אבל אם הוא מנותק, מרותק למיטה, לא מבין בקשות פשוטות ואינו משתף פעולה, הסיכוי להביא לשיפור במצבו הולך ופוחת, והמטופל מתקרב אל סוף חייו”.
מוזמנים להקשיב לפודקאסט בנושא (לעוד פודקאסטים)
השאלות שמלוות את השלב האחרון של הטיפול הפליאטיבי עם ד”ר טל פרגר מומחית ברפואה פליאטיבית ומשפחה
חלופת האשפוז הביתי
במחקר מבוסטון התברר עוד כי במצבים שבהם המטפל העיקרי הבין מהו מהלך המחלה הצפוי, ההתערבויות הרפואיות המשמעותיות פחתו באופן בולט. ניכר כי מתן הסבר והדרכה למטפל העיקרי – וזה תקף לכל מחלה – מוסיפים לו ביטחון עצמי ביכולות הטיפול שלו, מסירים חששות ומצמצמים הבהלות לא חיוניות של החולה הלוקה בדמנציה לבית החולים.
אכן, הדרכת המטפל העיקרי וסיוע לו בכל ההיבטים – רפואי, נפשי, סוציאלי (מיצוי זכויות מביטוח לאומי, ביטוחים סיעודיים ועוד) – הם בין משימותיו המרכזיות של הצוות המטפל בחולה הדמנטי בביתו. במסגרת שירות הוספיס בית, הניתן ללא עלות לחברי הקופות שבהסדר, ישנה התייחסות נרחבת לכל צרכיו של המטופל והמשפחה באמצעות רופא/ה, אח/ות ועובד/ת סוציאלי/ת המבקרים בבית המטופל בתדירות הנדרשת וכן מוקד תמיכה הזמין 24/7 לכל עדכון, התייעצות או צורך בביקור דחוף.
“כיום ניתן לבצע פעולות רפואיות רבות בבית המטופל ולחסוך לו את הטלטול בין חדרי המיון והמסגרות הרפואיות ואת הזיהומים שעלולים לפגוע בו באשפוז”, מדגישה פרגר-גלר. “במיוחד עבור החולה הלוקה בדמנציה, שינויים תכופים במצב כרוכים פעמים רבות בהחמרה נוספת, והמענה הביתי מונע זאת”.