אדם המתבשר שהוא חולה במחלה חשוכת מרפא, מרגיש שהשמיים נופלים עליו. הפחד מהמוות, מכאבים, החשש לאבדן העצמאות, ליפול נטל על בני המשפחה וכמובן הדאגה להם לאחר לכתו, מחייבים תמיכה נפשית, לצד הטיפול הרפואי להקלה על סבלו. בפרק הזמן שנותר לו לחיות, הוא זקוק לתקווה למרות הסוף המתקרב. במקביל, בני המשפחה העסוקים בטיפול בו, נתונים גם הם תחת לחץ נפשי כבד והם אינם יכולים להתמודד לבד עם המצב המורכב ולכן רצוי שכל המשפחה תקבל תמיכה מקצועית.
לדברי ד”ר איב ביטון, המנהל הרפואי של שרן – רפואה עד הבית: “במסגרת שרות “הוספיס בית”, נוסף על צוות רפואי המעניק לחולה טיפול רפואי בבית במטרה להקל על סבלו הפיזי, ישנו צוות של עובדים סוציאליים, אשר עברו הכשרה ייעודית לטיפול בחולים הנוטים למות. העובדים הסוציאליים מסייעים לחולה ולבני המשפחה בהתמודדות עם הקשיים והפחדים, בהשלמה עם המוות ועד לפרידה. בעזרת מגוון כלים טיפוליים, הם מנהלים שיחות עם החולה ובני המשפחה וברגישות רבה מדברים איתם על העתיד הקרוב, על סוף החיים ועל ההתארגנות לקראת המוות”.
השיחה הראשונה על סוף החיים עם החולה ובני משפחתו
עפרה כהן, מנהלת השרות לעבודה סוציאלית ב-“שרן – רפואה עד הבית”, מסבירה: “את השיחה הראשונה אנחנו מעדיפים לנהל עם החולה ביחד עם בני משפחתו, זאת מאחר שאמנם המחלה בפן הפיזי פוקדת את החולה, אבל מכל הבחינות האחרות היא פוקדת את המשפחה כולה. בשיחה הראשונה חשוב לזהות לא רק קשיים איתם מתמודדים החולה ובני המשפחה, אלא גם מדדים חיובים כמו כוחות, חזקות ומיומנויות שיסייעו להם לתפקוד יעיל ככל שניתן ולהתמודדות עם השלכות המחלה”.
לדבריה: “כעובדת סוציאלית המלווה חולים במחלה סופנית, אני מתחילה את הפגישה הראשונה עם החולה בשאלות שמטרתן לגעת במקום בו הוא נמצא ולהתחבר אל העולם הרגשי אותו הוא חווה. בתחילת התהליך חשוב לי לאסוף מידע שיסייע לצוות ולי להעריך את מצבו הרגשי, כוחותיו והמשאבים הנפשיים שלו ושל בני משפחתו, רמת המודעות ואופן הבנת המחלה, דפוסי התנהגות ודרכי התמודדות במשפחה. כמו כן בשלב זה חשוב לבחון את מידת היכולת, הרצון וההתארגנות של המשפחה לטפל בחולה במסגרת הבית.
על בסיס ההערכה הפסיכוסוציאלית, אנחנו קובעים את המטרות הטיפוליות וכמו כן מי בנוסף לחולה זקוק לסיוע – מטפל עיקרי, החולה ובן/בת הזוג, בן משפחה אחר או שנדרשת התערבות מול כלל בני המשפחה. ישנם מצבים בהם התערבות שלנו מתמקדת בטיפול בדיכאון ו/או חרדה של החולה וישנם מקרים בהם ההתערבות נוגעת גם למצב רגשי של בן משפחה אחר. וכאמור במקרים רבים יש לסייע למשפחה סביב נושא ההתארגנות, לדוגמה בחלוקת תפקידים, במתן מידע והכוונה לשירותים הניתנים בקהילה ובתחום מימוש זכויותיהם מול הרשויות השונות”.
“השיחות עם החולה מתבצעות מתוך מודעות ורגישות לרקע התרבותי שלו, אמונותיו, ערכיו, הטרמינולוגיה בה הוא משתמש ומנהגיו”, אומרת עו”ס עופרה כהן. “אמנם מתקיים שימוש בכלים טיפוליים בסיסיים אוניברסליים, ללא הבדלי תרבות, אבל כדי שהטיפול יהיה מיטבי, המטופל ותפיסת עולמו הייחודית הם במרכז. אם לחולה יש בקשות מיוחדות, בהתאם לאמונותיו ואורח חייו, כמובן שדואגים למלא את מבוקשו, לדוגמה, עבור חולה אשר ביקש שלטיפול יהיה שותף גם אדם בעל סמכות דתית, הזמנו רב שישוחח איתו”, מספרת כהן.
ניתן לעודד חולה סופני למרות מצבו ולסייע לו להתמודד עם פחדים
לדברי עו”ס עפרה כהן: “לאורך כל החיים אנחנו זקוקים לתחושה שאנו אהובים והצורך כמובן קיים ולעיתים אף מתגבר כשאדם נוטה למות. על כן, נוסף על התמיכה שהוא מקבל ממשפחתו ומחבריו, אנו העובדים הסוציאליים המלווים את החולה, צריכים לבטא רגשות של חיבה וקבלה כלפי החולה. ישנן דרכים מגוונות לעשות זאת, למשל: בעזרת גילויי אמפתיה כלפי החולה, בעזרת מגע שמאד מקל על אנשים חולים – להחזיק בידו, לתת לו חיבוק, לעסות קלות; להישיר מבט לעיניו וכמובן לגלות חמלה והזדהות עם מצבו וסבלו. חשוב מאד לתת לחולה מענה לצרכיו, לייצר עבורו אזור מוגן שבו הוא יכול להיות מי שהוא בלי חשש לפגוע ולהעמיס על הסביבה הדואגת לו, מאחר שכידוע לא מעט חולים חווים רגשות אשמה. תפקידנו לתת לחולה תחושה שמקבלים אותו כמו שהוא, לתת לו חום ולעשות ככל שניתן ונחוץ כדי להקל על ייסוריו. במסגרת הטיפול ב”הוספיס בית”, אנחנו נעזרים גם בטכניקות טיפוליות שונות כמו: דמיון מודרך, הרפיה, שימוש בקלפים טיפולים ועוד”.
“הפחד בקרב חולים סופניים, נוגע להרבה היבטים: הם פוחדים בעיקר מכאב, מסבל, מהשפלה, מתלות ומאובדן שליטה. חולים רבים גם מעלים חששות שמא ניהלו חיים נטולי משמעות. כמובן שהחולים מביעים חשש להיפרד ממי שהם אוהבים ומהבלתי ידוע”, מדגישה כהן.
לדבריה: “אחת השיטות בהן אנו משתמשים כדי לסייע לחולים סופניים, היא השיטה ההתנהגותית קוגניטיבית. על פי שיטה טיפולית זו, אנו מנסים לערוך שינוי בדפוסי ההתנהגות והחשיבה של החולה באמצעות זיהוי דפוסי החשיבה האופייניים לו ולמצבו בהקשר הבריאותי. אנחנו מלמדים את החולה כיצד לסגל חשיבה אופטימית ורגועה ובכך להפחית את הפחד. במהלך הטיפול החולה משתף את המטפל במחשבות ותחושות גופניות העולות כתוצאה מהפחד. מחשבות אלו נבחנות ומועלות אופציות חדשות לפירוש. כל זאת נעשה בשילוב שיטות להרגעה”.
כהן מוסיפה כי: “ישנם מטופלים שבוחרים להישאר עם הפחד, אחרים בוחרים להשלים דברים, לערוך טקסי פרידה מהחיים, לומר לקרובים דברים שלא נאמרו, לכתוב מכתבים ולהצטלם. אנחנו בודקים עם החולה האם יש משהו שהוא רוצה להשלים לפני מותו ולסייע לו במימוש המטרות, לדוגמה לכתוב עבור בני המשפחה, להעביר ידע כלשהו, להגשים משאלה וכד’. כחלק מההתארגנות למוות, אנחנו ממליצים לחולה לחתום על ייפוי כוח רפואי לבן משפחה ועל הנחיות מקדימות”.
מוזמנים להקשיב לפודקאסט בנושא (לעוד פודקאסטים)
השאלות שמלוות את השלב האחרון של הטיפול הפליאטיבי עם ד”ר טל פרגר מומחית ברפואה פליאטיבית ומשפחה
הגשמת משאלות לפני המוות
“הגשמת משאלות לפני המוות מסייעת לחולה להשכיח ולו לזמן קצר את הסבל והכאב ומעוררת בו התרגשות” אומרת עו”ס כהן. עוד היא מתארת: “לאורך השנים בהן אנחנו מלווים חולים סופניים, עזרנו לרבים מהם להגשים משאלות, בסיוע אמבולנס המשאלות של מד”א, עמותת קשת המשאלות ועמותות אחרות, למרות שחלקם היו מרותקים למיטה. בין הבקשות הנפוצות של חולים לפני המוות: להשתתף באירוע משפחתי, לבקר באתרים קדושים, לבקר בים, לצפות במופע תרבות, לצפות במשחק ספורט, לצאת למסע פרידה מאנשים וממקומות שהיו חלק מחייהם ועוד. במקרים בהם לא ניתן להגשים משאלה, בשל מצבו של החולה או מסיבות טכניות אחרות, אנו נעזרים בדמיון מודרך, שהוא אחד הכלים העוצמתיים בו החולה יכול להיעזר בחמשת החושים שלו, על מנת ליצור תמונה כלשהי אמיתית במוחו”.
בית הוא מקור לשייכות ולתחושת שליטה גם לפני המוות
בשנים האחרונות, שילוב של אמצעים רפואיים וטיפול תומך, מאפשרים לחולה במחלה סופנית לסיים את חייו בבית. מדובר בחולים במחלת הסרטן או מחלה כרונית בשלב מתקדם, כגון: אי ספיקת לב, מחלת כליות, ניוון שרירים, דמנציה, פרקינסון ועוד. הטיפול במסגרת של “הוספיס בית” כלול בסל הבריאות והוא ניתן ללא עלות, לאחר שקופת החולים אישרה את מצבו הרפואי של החולה כסופני.
אלון יעקבי שבת זוגו ז”ל טופלה בבית, מספר על התמיכה שקיבל “הוספיס בית היה עבורנו ברכה ותרם לאיכות החיים, וגם לרוגע שלנו. עצם הידיעה שאני יכול להרים טלפון בשתיים לפנות בוקר ולקבל תשובה מקצועית מלאה לבעיה עמה אני מתמודד עם הנחיות מדויקות לפעילות, הקלה את ההתנהלות. וכמובן, נגה קיבלה את היחס האנושי, האישי והמכבד ביותר האפשרי, בתקופה האחרונה בחייה”.
בנוגע לבחירת החולה היכן לסיים את חייו אומרת עו”ס עופרה כהן: “חשוב לכבד את החולה ולאפשר לו להחליט היכן לסיים את חייו – בבית או בבית החולים. מניסיוננו בליווי של חולים רבים במצב סופני, הבית הוא מקור של יציבות, שליטה למרות המצב, תחושת שייכות ומשמעות. הבית מתקשר במישרין לכבוד העצמי של החולה, לאוטונומיה שלו ולחירותו. לכן כיום על פי רוב, חולים במצב סופני, בוחרים למות בבית, מוקפים בתמיכת בני משפחתם, בפרטיות ובאינטימיות, החסרים בבית חולים”.