על חשיבות הטיפול התומך גם בבני המשפחה …
מחלה כרונית של אחד מבני המשפחה, מפרה לחלוטין את חיי השגרה המשפחתיים ומחייבת היערכות מיוחדת. במקרים רבים אחד מבני המשפחה נוטל על עצמו את עיקר הטיפול בבן המשפחה החולה ומתמסר לטיפול בו, תוך ויתור על דאגה לעצמו, עבודה וחיים חברתיים, גם אם הוא נעזר במטפל סיעודי. ישנן מחלות כרוניות רבות אשר יכולות לפגוע בתפקוד העצמאי של החולה ולשאוב את המשפחה לטיפול בו: שבץ מוחי, מחלות נוירולוגיות פרוגרסיביות כגון דמנציה, פרקינסון וטרשת נפוצה, מחלות קרדיולוגיות כגון אי ספיקת לב, וכן אי ספיקת כליות, מחלת כבד מתקדמת ועוד.
הטיפול בחולה במחלה כרונית פרוגרסיבית מורכב מאד מאחר שנוסף על התלות הפיזית ועל הטיפול הרפואי בתסמיני המחלה, זקוק החולה לתמיכה נפשית לעידוד מצב רוחו הירוד. מעמסה זו המוטלת על בן או בני המשפחה המטפלים בו מקשה על קיום של חיי שגרה. על כן חשוב לקבל כל עזרה שניתן. סיוע של מטפל סיעודי, שומר על כוחותיו הפיזיים של בן המשפחה ושירותי רפואה הניתנים בבית, חוסכים זמן רב ומספקים תמיכה וייעוץ – רפואי וסוציאלי.
מיכל, בתה של רחל בת ה- 80, החולה במחלת האלצהיימר כבר 8 שנים, מספרת על הקשיים בטיפול בהורה חולה במחלה כרונית מתקדמת: “המחלה פגעה בהדרגה בעוד ועוד תפקודים מוחיים וכבר למעלה משנתיים אימא לא מתפקדת באופן עצמאי. מבחינה פיזית היא מרותקת לכיסא גלגלים ומבחינה קוגניטיבית היא בקושי מדברת ורב הזמן היא מנותקת. הדעיכה שלה גורמת לנו לעצב רב וגם אנחנו זקוקים לתמיכה ולשמחתי מצאנו את התמיכה בטיפול של אנשי הצוות של שרן. הם לא מטפלים רק באימא, אלא מסייעים גם לנו בשיחות ובעידוד. לגבי אימא, אני בטוחה שאם היא היתה מאושפזת במוסד סיעודי היא כבר לא היתה בחיים. האח שמעון מגיע אלינו לפחות פעמיים בשבוע לטפל בה והוא נותן לנו מענה בכל פעם שאנחנו מתקשרים. לדוגמה, באחד הימים אמי סבלה מחום גבוה ומקשיים בנשימה ומאד נלחצנו. התקשרנו אליו והוא מיד הגיע לטפל בה ולא פחות חשוב להרגיע אותנו וגם בימים שבהם היא מתקשה לבלוע מזון או שתיה הוא מגיע בתוך זמן קצר לתת לה אינפוזיה וכשיש צורך בבדיקת דם הוא מגיע ומבצע את הבדיקה בבית. גם כשרצינו לחסן אותה נגד שפעת הוא חסך לנו את היציאה איתה לקופת החולים והגיע לחסן אותה בבית ועל הדרך חיסן גם את אבא. זה מעל ומעבר לציפיות שלנו. מבחינתי זו עזרה אדירה. בכל ביקור של האח שמעון ושל ד”ר איב ביטון אני מרגישה את האכפתיות שלהם לא רק מהמצב של אמי אלא גם מאיתנו. שרן מטפלים באימא כבר תקופה ארוכה והם עוזרים לנו לטפל בה בכבוד. אנחנו חוסכים ממנה נסיעות לקופת חולים ואשפוזים שיכולים לסכן את חייה בגלל ההדבקה בזיהומים. גם מבחינה רגשית למרות שרב הזמן היא מנותקת, היא כן מכירה פנים ומקבלת ביטחון שאנשים מוכרים נמצאים סביבה. את האח שמעון היא מזהה ומכירה ולכן הרבה יותר טוב לה להיות מטופלת על ידי אדם קבוע. תמיד כאשר היא אושפזה הפרצופים המתחלפים היו מלחיצים אותה וגורמים לה לחוסר שקט”.
עד כמה ניתן לנהל שגרה כאשר מטפלים בבן משפחה חולה?
לדברי ד”ר איב ביטון, מומחה ברפואה פנימית ומנהל רפואי של שרן – רפואה עד הבית: “משפחות אשר נעזרות במטפל סיעודי ובטיפול רפואי בבית, מסוגלות לשמור על שגרת חיים, מאחר שהטיפול בבית חוסך מהם עיסוק בתורים, נסיעות עם החולה לבדיקות ושהייה ממושכת בבית החולים. בדרך זו בני המשפחה מצליחים לעבוד, להיפגש עם בני המשפחה המורחבת ועם חברים, לצאת מדי פעם לבלות ואפילו לנסוע לחופשות קצרות. במסגרת הטיפול בבית שאנו מעניקים לחולים במחלה כרונית מתקדמת וחשוכת מרפא, הם מקבלים טיפול רפואי מלא, הן בתסמיני המחלה והן במחלות נוספות. יש לנו את הידע, הניסיון והציוד הרפואי לבצע פעולות רפואיות שגרתיות ללא אשפוז: בדיקות מעבדה, חיבור לאינפוזיה, ניטור מדדים רפואיים, טיפול במצוקה נשימתית, טיפול בפצעים קשיי ריפוי, זיהום, זאת לצד התאמת טיפול תרופתי ואיזון תרופתי בין כל התרופות להן החולה זקוק. הטיפול בבית במסגרת הנקראת טיפול תומך והוספיס בית, מונע את הצורך באשפוזים שעלולים להוות גורם סיכון לתחלואה נוספת וכמובן פוגעים בשגרת החיים של המשפחה”.
דימה גנטובניק, אח מומחה בטיפול פליאטיבי, מנהל סיעוד של שירות טיפול תומך והוספיס בית בשרן משתף: לכ- 90% מהמטופלים שלנו במסגרת של הוספיס בית, יש מטפל סיעודי ולרובם יש גם בן משפחה הנחשב למטפל העיקרי – אדם שנמצא איתו רוב שעות היממה או שמגיע לבקר מדי יום. המטרה שלנו להפחית מהמטפל העיקרי עומס שקשור לטיפול הרפואי על מנת שהוא יוכל לעבוד ולנהל חיי משפחה. אנחנו מתייעצים עם בני המשפחה ומעדכנים אותם בכל החלטה רפואית. ישנם לא מעט מקרים בהם המטפלים הסיעודיים הזרים שותפים גם כן להחלטות הטיפוליות ונוצרת קבוצת טיפול הכוללת רופא/ה, אח/ות פליאטיביים, עובדת סוציאלית בעלת הכשרה לטיפול בחולים סופניים, בן המשפחה והמטפל הסיעודי”.
לדבריו: “אחד היתרונות של הטיפול במסגרת של הוספיס בית הוא שאנחנו מגיעים אל בית החולה על בסיס קבוע, כך אנחנו ערים לכל שינוי במצבו של החולה ובהתאם לכך קובעים סדר יום טיפולי. מכיוון שהחולים שלנו מקבלים את מלוא המענה, ברב המקרים כמעט שאין צורך לפנות לגורמים רפואיים אחרים בקופת החולים. זו הקלה גדולה מאד לחולה ולמשפחה. אם לדוגמה מדובר בחולה עם מחלת לב, הרופאים הפנימאים שלנו והצוות הסיעודי של אחים ואחיות, כולם עבדו בבתי חולים והם בעלי ניסיון רב בטיפול חולים קרדיליים. בכל אחת מהמחלות הכרוניות חשוכות המרפא, הטיפול הפליאטיבי הוכח מחקרית כטיפול שמונע אשפוזים, זיהומים ומאריך את תוחלת החיים ולא פחות חשוב משפר את נוחות החיים, מאחר שנמנע סבל מיותר מהחולה”.
ד”ר טל פרגר, מומחית ברפואה משפחה ורפואה פליאטיבית, מנהלת מחלקה פליאטיבית במרכז גריאטרי דורות ויועצת פליאטיבית לתחום הוספיס בית של שרן מוסיפה: “מאחר שמדובר בחולים כרוניים מורכבים עם הרבה מאד מחלות, הטיפול הפליאטיבי מתייחס להרבה תחומים. מלבד הבעיות הרפואיות, אלה הם חולים שבדרך כלל סובלים מדיכאון וחרדה בגלל חרדת מוות ואנחנו נותנים מענה גם לכך בעזרת טיפול תרופתי ושיחות עם עובדת סוציאלית. צוות פליאטיבי קבוע יכול למנוע מצבים רפואיים חריפים, לדוגמה אצל חולה הסובל מאי ספיקת לב, אחד התסמינים המסוכנים הוא צבירת נוזלים שניתן לזהות על ידי עלייה במשקל. כאשר רופא או אח מומחים בטיפול פליאטיבי מגיעים אל החולה מדי שבוע, הם מזהים מיד שינוי במשקל והחולה יקבל באופן מיידי טיפול תרופתי בעזרת תרופות משתנות או תרופות נוספות לטיפול באי ספיקת לב, כבר בשלב ההתחלתי של צבירת הנוזלים, על מנת למנוע התדרדרות ואשפוז. רופא פליאטיבי קבוע מנהל את הטיפול המורכב בחולה ומהווה גורם מגשר בין כל הרופאים המומחים בקהילה וכך חוסך למשפחה זמן רב ומספק שקט נפשי וביטחון”.
מוזמנים להקשיב לפודקאסט בנושא (לעוד פודקאסטים)
מיינדפולנס – תרגול מדיטציה להפחתת לחצים עם נעמה קטן
כיצד באה לידי ביטוי התמיכה הנפשית?
“אנחנו כאנשי מקצוע בתחום הטיפול הפליאטיבי, באים לתמוך בחולה ובבן המשפחה, לא רק בנושאים רפואיים וסיעודיים, אלא מספקים גם תמיכה חברתית-פסיכולוגית” אומר דימה גנטובניק. “כל המשפחות אליהם אני מגיע הביתה גם אם מדובר במחלה כרונית מתקדמת וגם אם מדובר במחלה אונקולוגית, נמצאות במצוקה קשה. הן יודעות שמצבו של החולה ילך ויתדרדר ושהטיפול בו רק דוחה את הקץ. לכן תפקידי כאח להקל על החולה עד כמה שניתן מבחינה פיזית באמצעות הטיפול הרפואי, אבל גם לתת לו ולמשפחה סיוע שיאפשר להם לנהל חיי שגרה ומבחינה נפשית, להכין אותם לבאות. הטיפול בבית מאפשר לנו כצוות רפואי להגיע למידת אינטימיות עם החולה ועם בני המשפחה ולשוחח איתם על הקשיים ולתת להם פתרונות שיקלו עליהם. אנחנו זמינים עבורם 24/7 בכל שאלה או בעיה”.
הטיפול הפליאטיבי מקל גם על תהליך הפרידה
“אם החולה תחת טיפול פליאטיבי משתפר, ניתן לו את כל הטיפול כדי לשפר את איכות חייו ולהאריך את חייו” אומר האח דימה. “אבל כאשר יש מגמת דעיכה ואנחנו יודעים שמצבו סופני, נרצה מצד אחד להקל על סבלו הפיזי ומצד שני נרצה שהחולה והמשפחה יבינו שהסוף קרב ונכין אותם לפרידה, בצורה מכבדת וכמה שפחות טראומטית, כדי שבני המשפחה ידעו שעשו את המקסימום עבורו ושמצפונם יהיה נקי. העובדה שאפשרו לו לסיים את חייו בבית וללא כאבים, משאירה אותם עם חוויה חיובית למרות הסיטואציה הקשה”.
אורית שאביה טופל וסיים את חייו בבית משתפת: “כחודשיים לפני מותו אבא עבר אירוע לב קשה ובעקבותיו סבל מאי ספיקת לב. הרופאים בבית החולים לא נתנו לו סיכוי לשרוד אפילו כמה ימים, אבל אבא שלי היה אדם חזק למרות המחלות והוא היה צלול בדעתו ועמד על כך שהוא רוצה לחזור הביתה. בבית, עשינו הכל על מנת להתאים את הסביבה לצרכיו ולהיות ממוקדים בטיפול בו. האח דימה הגיע כמה פעמים בשבוע לבדוק את אבי, לתת זריקות כשצריך, להחליף תרופות ובימיו האחרונים הוא הוא הגיע כדי לתת לו טיפול שיקל על הכאבים והסבל. הרגשנו שקיבלנו את כל התמיכה ואבא קיבל את כל תשומת הלב. הוא היה מאד מרוצה מכך שהטיפול בבית אפשר לו להיות מעורב בהחלטות בנוגע לטיפול בו ולסידורים שלפני המוות. כמובן שהוא שמח שהוא נמצא בבית עם המשפחה ובסביבה שנוחה לו ומבחינתו אפשרנו לו לסיים את חייו בחיק המשפחה”.
שירלי שני