שגרה בצל מחלה כרונית

מחלות כרוניות רבות עלולות לפגוע בתפקוד העצמאי של החולה ולשאוב את המשפחה כולה אל תוך מעגל הטיפול: שבץ מוחי, מחלות נוירולוגיות מתקדמות כגון דמנציה, פרקינסון וטרשת נפוצה, מחלות לב כמו אי־ספיקת לב, וכן אי־ספיקת כליות או מחלות כבד מתקדמות.
הטיפול בחולה במחלה כרונית פרוגרסיבית מורכב מאוד, משום שמעבר לטיפול הרפואי נדרש גם מענה רגשי לנפש ירודה. מעמסה זו, המוטלת על בני המשפחה המטפלים, מקשה על שמירת שגרה תקינה. לכן חשוב להיעזר בכל תמיכה זמינה – מטפל סיעודי שיקל על העומס הפיזי, ושירותי רפואה ביתיים שיחסכו זמן ויספקו ייעוץ רפואי וסוציאלי.

סיפור אישי: רחל ובתה מיכל

מיכל, בתה של רחל בת ה־80, החולה באלצהיימר זה שמונה שנים, מספרת:
“המחלה פגעה בהדרגה בתפקודים רבים. כבר למעלה משנתיים אימא אינה מתפקדת באופן עצמאי. היא מרותקת לכיסא גלגלים, בקושי מדברת ורוב הזמן מנותקת. הדעיכה שלה קשה לנו מאוד, וגם אנחנו זקוקים לתמיכה – לשמחתי מצאנו אותה בצוות של שרן. הם לא מטפלים רק באימא אלא גם בנו, בשיחות ובעידוד.
אני בטוחה שאם הייתה מאושפזת במוסד סיעודי, היא כבר לא הייתה בחיים. האח שמעון מגיע לפחות פעמיים בשבוע ונותן לנו מענה בכל מצב. כשהיה לה חום גבוה, הוא הגיע מיד לטפל ולהרגיע. כשקשה לה לבלוע מזון – הוא מגיע לתת אינפוזיה; כשצריך בדיקות דם — הוא מבצע בבית. אפילו חיסון נגד שפעת קיבלנו בבית – גם היא וגם אבא. זה מעל ומעבר.
בכל ביקור של שמעון ושל ד"ר איב ביטון אני מרגישה את האכפתיות לא רק כלפיה אלא גם כלפינו. שרן מלווים אותנו זמן רב, מאפשרים טיפול בכבוד בבית וחוסכים ממנה אשפוזים מסוכנים. למרות מצבה, היא מזהה פרצופים מוכרים ומרגישה ביטחון עם אותם מטפלים קבועים – זה עושה את כל ההבדל.”

שמירה על שגרת חיים לצד טיפול ממושך

ד"ר איב ביטון, מומחה ברפואה פנימית והמנהל הרפואי של שרן רפואה עד הבית, מסביר:
“משפחות הנעזרות במטפל סיעודי ובשירותים רפואיים בבית מצליחות לשמור על שגרה. הטיפול הביתי חוסך נסיעות, תורים ושהייה ממושכת בבתי חולים. כך ניתן להמשיך לעבוד, לבלות, לפגוש חברים ואף לצאת לחופשות קצרות.
הטיפול שאנו מעניקים כולל מענה רפואי מלא – גם לתסמיני המחלה וגם למצבים נלווים. יש לנו את הידע והציוד לבצע פעולות רפואיות רבות בבית: בדיקות מעבדה, חיבור לאינפוזיה, ניטור מדדים, טיפול במצוקה נשימתית, טיפול בפצעים, זיהומים והתאמת טיפול תרופתי.
הטיפול התומך והוספיס הבית שאנו מפעילים מונע אשפוזים, שומר על איכות החיים ומקטין סיכונים לתחלואה נוספת.”

עבודת הצוות הרב מקצועי

דימה גנטובניק, אח מומחה בטיפול פליאטיבי ומנהל הסיעוד של שירות טיפול תומך והוספיס בית בשרן, מספר:
“לכ־90% מהמטופלים שלנו יש מטפל סיעודי, ולרובם יש גם בן משפחה המטפל העיקרי – אדם שנמצא איתם רוב שעות היום. המטרה שלנו היא להפחית מהמטפל העיקרי את העומס הרפואי כדי שיוכל לנהל חיים רגילים.
אנחנו מעדכנים את המשפחה בכל החלטה רפואית, ולעיתים גם המטפל הזר שותף בהחלטות. כך נוצר צוות טיפולי אחד – רופא, אח פליאטיבי, עובדת סוציאלית, בן המשפחה והמטפל הסיעודי.
אחד היתרונות של הוספיס בית הוא המעקב הקבוע בבית המטופל – אנו מזהים כל שינוי במצבו ומגיבים בהתאם. לרוב אין צורך לפנות לגורמים אחרים בקופת החולים.
אם מדובר, לדוגמה, בחולה לב – לרופאים ולאחים שלנו ניסיון רב בטיפול קרדיאלי. בכל המחלות הכרוניות, הטיפול הפליאטיבי הוכח כמשפר נוחות חיים, מונע אשפוזים וזיהומים ואף מאריך תוחלת חיים.”

ראייה הוליסטית – גם לנפש

ד"ר טל פרגר, מומחית ברפואת משפחה ורפואה פליאטיבית, מוסיפה:
“החולים הכרוניים המורכבים מתמודדים עם בעיות רפואיות רבות וגם עם קושי רגשי משמעותי – חרדה ודיכאון הנובעים לעיתים מפחד המוות. אנו מטפלים גם בכך, באמצעות תרופות ושיחות עם עובדת סוציאלית.
צוות פליאטיבי קבוע מונע מצבים רפואיים חריפים. לדוגמה, אצל חולה עם אי־ספיקת לב, עלייה קלה במשקל עשויה להעיד על צבירת נוזלים. כשהצוות מגיע אחת לשבוע, ניתן לזהות זאת מוקדם ולהתחיל טיפול מיידי בתרופות משתנות.
רופא פליאטיבי קבוע מנהל את כל ההיבטים הרפואיים, מתאם בין המומחים ומעניק למשפחה שקט נפשי וביטחון.”

מיינדפולנס – תרגול מדיטציה להפחתת לחצים עם נעמה קטן

לחוצים? מודעות קשובה – מיינדפולנס – עשויה לתרום להתמודדות טובה יותר עם הלחץ המלווה אתכם. נעמה קטן, מתרגלת ומורה למיינדפולנס, ודוקטורנטית למיינדפולנס באוניברסיטת חיפה מנחה אותנו בשלושה צעדים של תרגול מודעות קשובה להפחתת לחצים.

כיצד באה לידי ביטוי התמיכה הנפשית?

“אנחנו כאנשי מקצוע בתחום הטיפול הפליאטיבי, באים לתמוך בחולה ובבן המשפחה, לא רק בנושאים רפואיים וסיעודיים, אלא מספקים גם תמיכה חברתית-פסיכולוגית” אומר דימה גנטובניק. “כל המשפחות אליהם אני מגיע הביתה גם אם מדובר במחלה כרונית מתקדמת וגם אם מדובר במחלה אונקולוגית, נמצאות במצוקה קשה. הן יודעות שמצבו של החולה ילך ויתדרדר ושהטיפול בו רק דוחה את הקץ. לכן תפקידי כאח להקל על החולה עד כמה שניתן מבחינה פיזית באמצעות הטיפול הרפואי, אבל גם לתת לו ולמשפחה סיוע שיאפשר להם לנהל חיי שגרה ומבחינה נפשית, להכין אותם לבאות. הטיפול בבית מאפשר לנו כצוות רפואי להגיע למידת אינטימיות עם החולה ועם בני המשפחה ולשוחח איתם על הקשיים ולתת להם פתרונות שיקלו עליהם. אנחנו זמינים עבורם 24/7 בכל שאלה או בעיה”.

הטיפול הפליאטיבי מקל גם על תהליך הפרידה

“אם החולה תחת טיפול פליאטיבי משתפר, ניתן לו את כל הטיפול כדי לשפר את איכות חייו ולהאריך את חייו” אומר האח דימה. “אבל כאשר יש מגמת דעיכה ואנחנו יודעים שמצבו סופני, נרצה מצד אחד להקל על סבלו הפיזי ומצד שני נרצה שהחולה והמשפחה יבינו שהסוף קרב ונכין אותם לפרידה, בצורה מכבדת וכמה שפחות טראומטית, כדי שבני המשפחה ידעו שעשו את המקסימום עבורו ושמצפונם יהיה נקי. העובדה שאפשרו לו לסיים את חייו בבית וללא כאבים, משאירה אותם עם חוויה חיובית למרות הסיטואציה הקשה”.

אורית שאביה טופל וסיים את חייו בבית משתפת:

“כחודשיים לפני מותו אבא עבר אירוע לב קשה ובעקבותיו סבל מאי ספיקת לב. הרופאים בבית החולים לא נתנו לו סיכוי לשרוד אפילו כמה ימים, אבל אבא שלי היה אדם חזק למרות המחלות והוא היה צלול בדעתו ועמד על כך שהוא רוצה לחזור הביתה. בבית, עשינו הכל על מנת להתאים את הסביבה לצרכיו ולהיות ממוקדים בטיפול בו. האח דימה הגיע כמה פעמים בשבוע לבדוק את אבי, לתת זריקות כשצריך, להחליף תרופות ובימיו האחרונים הוא הוא הגיע כדי לתת לו טיפול שיקל על הכאבים והסבל. הרגשנו שקיבלנו את כל התמיכה ואבא קיבל את כל תשומת הלב. הוא היה מאד מרוצה מכך שהטיפול בבית אפשר לו להיות מעורב בהחלטות בנוגע לטיפול בו ולסידורים שלפני המוות. כמובן שהוא שמח שהוא נמצא בבית עם המשפחה ובסביבה שנוחה לו ומבחינתו אפשרנו לו לסיים את חייו בחיק המשפחה”.

שירלי שני