ההתמודדות עם מחלה בשלביה הסופניים היא תקופה קשה, טעונה ומורכבת – הן עבור החולה והן עבור המשפחה והמטפלים בו, בעיקר כשמדובר בדמות המשמעותית שמהווה את ‘המטפל העיקרי’.
לעיתים מדובר בדמות אחת הלוקחת על עצמה את הטיפול העיקרי בחולה. במשפחות אחרות מתחלק התפקיד בין מספר אנשים, ואחד מהם מרכז את הטיפול.
תפקידי המטפל העיקרי:
- להיות שם: עצם נוכחותו בבית של המטפל העיקרי מעניקה לחולה ביטחון ותחושה שיש מי שייענה לצרכיו בכל רגע נתון.
- לתת כתף, להטות אוזן: המטפל העיקרי הוא הנחמה של החולה ברגעיו הקשים. הוא זה שמכיל את הקשיים, מקשיב, תומך רגשית, מחזק את החולה על ידי אכפתיות ואהבה.
- לסעוד ולטפל: המטפל העיקרי נותן מענה לצרכים סיעודיים בסיסים – הכנת והגשת מזון, סיוע בענייני היגיינה, מתן תרופות.
- לצאת לשליחויות: טיפול בענייני החולה השוטפים הדורשים יציאה מהבית – לבית המרקחת, קופת חולים וכו’…
- לתווך ולקשר: לנהל את התקשורת מול כל הגורמים המעורבים בטיפול בחולה – קבלת והעברת דיווחים על מצב החולה, ריכוז הנחיות הטיפול ועוד.
המטפל העיקרי – קשיים ואתגרים
טיפול יומיומי וממושך בבן משפחה חולה ונזקק הוא אתגר פיזי ורגשי גדול הדורש תעצומות נפש ומסירות. מי שלוקח על עצמו תפקיד זה, מגלה פעמים רבות שצרכיו נותרים מאחור והוא מקדיש את כל כולו לחולה הזקוק לו. מתוך כך, עלולים להתעורר קשיים רבים במישורים שונים:
- פיזי – הטיפול בחולה סופני כרוך לעתים במעמסה פיזית הכוללת דאגה להיגיינה אישית – רחצה הלבשה, נשיאה של מטופל מוגבל בניידות וכו’.
- חברתי ומשפחתי – חולה מוגבל התלוי בזולת זקוק לטיפול סביב השעון. זו הסיבה שלעתים המטפל העיקרי ייקלע לבידוד חברתי ומשפחתי ותחושת ניתוק מהעולם החיצוני.
- רגשי – שעות הטיפול הממושכות, הבידוד והצורך לוותר על שגרת החיים עלולים לעורר גם אצל מטפלים אוהבים ומסורים ביותר תחושות קשות של עייפות, שחיקה וכעס מחד, ומאידך – רגשי אשמה על הרצון והצורך הטבעיים להתאוורר לעתים. לחצים אלו עלולים לבוא לידי ביטוי בהפגנת כעס, מרירות, חוסר אונים, תחושת בדידות, ודיכאון. המטפלים עלולים למצוא את עצמם מייחלים למותו של החולה, או מהרהרים באשפוזו במוסד, משאלות שגוררות אחריהן רגשי אשם קשים. חשוב שהמטפלים העיקריים יהיו מודעים לכך שהדבר נפוץ וטבעי, ולא ייסרו את עצמם על עצם המשאלות הללו.
לטפל במטפל – על חשיבות התמיכה במטפל העיקרי
תפקיד המטפל העיקרי הוא משמעותי, מורכב ומאתגר. הטיפול בחולה סופני מעמיס על המטפל כאמור קשיים פיזיים ורגשיים גדולים ויוצר שחיקה רבה.
לחלוקת הנטל בין בני המשפחה ישנה חשיבות עליונה. בני המשפחה והסובבים את החולה והמטפל העיקרי צריכים להתגייס ולהעניק תמיכה וסיוע, בהתאם לאפשרויות וליכולות של כל אחד מהם.
חשוב לזכור, כי כאשר המטפל הופך לשחוק ועייף, ההשלכות של מצב זה פוגעות הן במטפל עצמו, והן בחולה שמטבע הדברים זוכה לטיפול פחות טוב מזה שהוא ראוי וזקוק לו.
דאגו שהמטפל העיקרי לא יזניח את הצרכים הבסיסים שלו, כולל הקפדה על ארוחות מאוזנות, שעות שינה, יציאה להתאווררות ופעילויות החשובות לו, בילוי זמן עם משפחתו שלו וכו’.
חלוקת הנטל
כדי להקל על המטפל העיקרי, חלקו את האחריות ביניכם. מומלץ לארגן מעין “סידור עבודה” שכולל את תחומי האחריות וחלוקת הזמן בין כל המטפלים.
ערכו רשימה מפורטת של כל הצרכים הייחודיים להם זקוקים החולה והמטפל העיקרי. רשימה כזו צריכה לכלול את כל ההיבטים של שגרת הטיפול:
- הטיפול הפיזי – היגיינה, האכלה, הסעה לבדיקות ועוד.
- התאמת הבית באופן שיבטיח לחולה סביבה בטוחה ותנאים לתפקוד עצמאי ככל הניתן.
- הטיפול התרופתי והרפואי.
- שירותי עזר – מטפל סיעודי בבית באמצעות חוק סיעוד או באופן פרטי.
- תכנון סדר יום שייתן מענה למגוון הצרכים של החולה ושל המטפל העיקרי ובני המשפחה הסובבים. בבניית הלו”ז, יש לקחת בחשבון גם את צרכי המשפחה והעבודה של המטפל העיקרי.
אם אתם – המשפחה והמטפל העיקרי – מרגישים שאתם זקוקים לעזרה, אל תהססו לבקש אותה. שתפו בני משפחה וחברים – תמיכה רגשית ומעשית במהלך תקופה זו יכולה לסייע לכם ולעטוף אתכם בתחושה שאתם לא לבד בתוך הקושי הרגשי והמעשי היומיומי.
לקבל עזרה – בלי רגשות אשם…
אם למרות חלוקת הנטל, העזרה והתמיכה, המשפחה והמטפל העיקרי חשים שאין בידיהם אפשרויות או משאבים להעניק לחולה את כל מה שהוא זקוק לו, כדאי לשקול העסקת מטפל סיעודי שישהה עם החולה 24 שעות ביממה. לשם כך חשוב לבדוק את הזכויות העומדות לרשות החולה ומשפחתו בביטוח לאומי, חוק הסיעוד וגופים אחרים.
חשוב לדעת שהחוק במדינת ישראל מאפשר לחולים שעומדים בקריטריונים לעבור לטיפול ביתי. שירות ‘הוספיס בית‘ של שרן הוא אחד הפתרונות להקלה על המטופל ועל העומס הרב המוטל על בני המשפחה. בהוספיס בית השירות הרפואי זמין ומגיע עד בית המטופל ומונע את הצורך בריצות תכופות לבית החולים. כמו כן, המערך הכולל של הטיפול והצוות הרב-תחומי מסייע בהקלה על העומס הנפשי עם זמינות של 24/7 במענה לכל שאלה ובעיה וליווי של עובדת סוציאלית צמודה שתפקידה לסייע גם במישור הרגשי.
מומלץ גם להיעזר במשאבי סיוע קהילתיים כמו מרכזי יום, מועדונים ועמותות. בנוסף כדאי לדעת שישנם פתרונות נוספים כמו נופשונים פרטיים ששייכים לקופות החולים ולעתים לבתי אבות, שמקבלים אליהם קשישים לזמן קצר ויכולים להעניק הפוגה זמנית מהטיפול בחולה, כשבניגוד לאופן בו נעשה הדבר דרך גופים ציבוריים, התשלום חל על המשפחה או בסיוע קופת החולים וחברת הביטוח.
והכי חשוב, לא לשכוח – הטיפול בחולה במצב סופני הוא חובה וזכות, אך הוא שוחק ביותר – פיזית ורגשית.
לכן, למרות החשש והאשמה כדאי לזכור שקיימים פתרונות נגישים ונוחים שעשויים לעזור ולהקל על החולה והסובבים אותו.
הניסיון מלמד שכדי שהמטפלים יוכלו להעניק את הטיפול הטוב ביותר, עליהם לטפל בעצמם, וגם את זה לעשות במסירות ואהבה שאינן נופלות מאלה המוקדשות לחולה.
מוזמנים להקשיב לפודקאסט בנושא (לעוד פודקאסטים)
תמיכה במטפלים העיקריים בחולי הוספיס בית עם טלי לבני עובדת סוציאלית במערך הוספיס בית של שרן
אם יש לכם שאלות נוספות, או שברצונכם להתייעץ עם הצוות המקצועי שלנו בכל נושא הקשור למטפל העיקרי , צרו קשר עם צוות הטיפול התומך של שרן.
אנו עומדים לרשותכם 24 שעות ביממה – שבעה ימים בשבוע.