טיפול בדמנציה מתקדמת בבית

ההתמודדות עם מצבו המורכב של בן משפחה החולה בדמנציה מתקדמת, קשה מנשוא מבחינה נפשית ומורכב מאד מבחינה לוגיסטית. מחד, בני המשפחה חשים כאב גדול על מצבו ההולך ומתדרדר של אהובם. מאידך הם צריכים להתמודד עם התקשורת הלקויה איתו, השינויים בהתנהגותו, במצב רוחו, נכותו הפיזית ואובדן החיים הקודמים. הקשיים והאתגרים עצומים כפי שתיאר הסופר אמנון שמוש בספרו בוקר טוב אלצהיימר, המגולל את ההשתלטות האכזרית של המחלה שפקדה את רעייתו ואת כובד המשקל על כתפיו של בן הזוג המטפל במסירות ובאהבה.

“ההתדרדרות בכל התפקודים – הקוגניטיביים, המנטליים והפיזיים, באה לידי ביטוי באופן דומה אצל חולים בדמנציה מתקדמת. רובם מתקשים לדבר, לזהות אנשים ואף את בני משפחתם ומבחינה פיזית סובלים מקושי לקום ממיטתם באופן עצמאי, לשבת ולאכול. הירידה ביכולת לבלוע מזון גורמת פעמים רבות לשאיבה של מזון אל תוך קנה הנשימה ולכן חולים רבים זקוקים להאכלה מדודה בכפית או להזנה בעזרת צינורית ישירות לבטן. נוסף על אלה, השכיחות לזיהומים חוזרים ולמחלת חום גבוהה מאד והחולים סובלים גם מכאבים שהולכים ומתגברים” מסביר ד”ר איב ביטון, מומחה ברפואה פנימית והמנהל הרפואי של שרן – רפואה עד הבית.

כיצד מעריכים את התקדמות מחלת הדמנציה?

לדברי ד”ר טל פרגר, מומחית ברפואה משפחה ורפואה פליאטיבית, מנהלת מחלקה פליאטיבית במרכז גריאטרי דורות ויועצת פליאטיבית לתחום הוספיס בית של שרן: “אנחנו מעריכים את התקדמות המחלה ומצבו של החולה  בדמנציה בעזרת סקאלה שנקראת   FUNCTIONAL ASSESSMENT STAGING) – FAST ) וכוללת מדדים כגון: שכיחה של חפצים, ירידה בביצוע מטלות, ירידה ביכולת הארגון והתכנון, הזדקקות לעזרה בבחירת בגדים (בהתאם לעונה, לילה או יום, בית וחוץ, להבדיל בין בגדים נקיים למלוכלכים), ירידה ביכולת להתקלח כראוי, יותר ויותר אירועים של בריחת שתן, ירידה במספר המילים, הזדקקות הולכת וגוברת לעזרה ועוד. אצל כל חולה המחלה מתקדמת באופן שונה ובהתאם למצבו אנחנו קובעים את ההחלטות הטיפוליות ומתווים תכנית לטיפול רפואי מלא בבית. התכנית הטיפולית מתחשבת במצבו הפיזי המורכב של החולה בדמנציה שכוללת חוסר ניידות, חוסר תקשורת, פצעים מורכבים, מקרים רבים של שאיפת מזון לקנה הנשימה (אספירציה), מצוקה נשימתית, כאבים, חוסר שקט וחרדות”.

“השלבים הראשונים של מחלת הדמנציה, מאופיינים בשינויים מבחינת רמת הצלילות המחשבתית של החולה – יש שעות של צלילות ושעות בהן החולה אינו צלול. בדרך כלל חולים דמנטיים נוטים להיות צלולים וערניים כשיש אור ולכן אנחנו מבקשים מהמשפחה להדליק אור בימים חשוכים. בשלבים המתקדמים של המחלה, רוב הזמן החולה יהיה מנותק. יש חולים שאינם מדברים כלל או שמדברים מעט אבל לא בהיגיון” מסבירה ד”ר פרגר.

לדבריה “כאשר החולה מגיע למצב בו הוא בקושי מתקשר ואינו מסוגל לומר יותר מ-5 מילים, מרותק רוב הזמן למיטה, מפתח פצעי לחץ וממעט לאכול, זהו שלב בו הוא נחשב לחולה בדמנציה בדרגה מתקדמת מאד (7 בסקאלה FAST). בשלב זה החולה מוגדר כחולה סופני, גם אם תקופה זו תהיה ארוכה ותימשך למעלה משנה ואף למעלה משנתיים”.

מוזמנים להקשיב לפודקאסט בנושא (לעוד פודקאסטים)

זכויות בביטוח לאומי עם ד”ר עופרה יצחק-כהן, מנהלת השירות לעבודה סוציאלית בהוספיס בית שרן

האם חולים קשים ובני משפחותיהם מודעים לזכויותיהם בביטוח הלאומי? ד”ר עופרה יצחק כהן מעריכה כי המודעות הזאת קיימת – אבל היא רחוקה מלהיות מלאה. בפודקאסט זה היא מציגה את סל הזכויות והקצבאות – אלה האוניברסאליות המגיעות לכל אדם, ואלה הייחודיות לחולים במצבים שונים.

מדד הכאב

כאמור אחד מהתסמינים הקשים שהם מנת חלקם של החולים הדמנטיים הוא הכאב. למרות שהחולה בדמנציה מתקשה לתקשר, הגורמים המטפלים יכולים להעריך עד כמה הוא סובל מכאבים, בעזרת מדדים הנכללים בסקאלה PAINAD –  Pain Assessment in Advanced Dementia Scale, כגון: נשימה, שינויים בקול, הבעות פנים ושפת גוף. ככל שהמחלה מתקדמת ומצבו של החולה סופני, הכאבים ותסמינים אחרים מתגברים. ממחקר שנערך בארה”ב וכלל  300 חולים בדמנציה מתקדמת, במצב סיעודי, עולה כי בשבוע האחרון של חייהם, היו שלושה תסמינים עיקריים מהם סבלו: 52% סבלו מכאב, 35% מקוצר נשימה ו- 35% מסערת נפש (35%). ד”ר פרגר מסבירה כי “אצל חולים דמנטיים, בדומה לתינוקות, אנחנו מזהים מתי הם סובלים מכאבים ומתי הם מרגישים טוב יותר, לאחר שקיבלו טיפול בכאב. באופן כללי יש לנו ניסיון וידע לזהות מתי החולה סובל, מתי הוא חש אי נוחות ומתי הוא נמצא בחרדה”.

הטיפול הפליאטיבי בחולה ובמשפחתו

ככל שהמחלה מתקדמת והתסמינים מחריפים, הטיפול נועד להקל על סבלו הפיזי של החולה ולמנוע אשפוזים הכרוכים בסיכון לזיהומים ולתחלואה נלווית כגון דלקת ריאות, דלקת כליות ומחלת חום חוזרת. הטיפול בחולה מוגדר טיפול תומך (פליאטיבי) והוא יכול להינתן בבית במסגרת של הוספיס בית, הממומן על ידי קופות החולים או במסגרת של מוסד סיעודי. לטיפול הפליאטיבי הניתן בבית, יש מטרה נוספת והיא להקל על בני המשפחה ובעיקר על מי שנחשב למטפל העיקרי (CARE GIVER), מאחר שהוא חווה קשיים רבים ומתח נפשי, הן בשל מצבו ההולך ומדרדר של החולה והן בשל הבידוד החברתי שנלווה פעמים רבות לטיפול בחולה בדמנציה.

מה כולל הטיפול הפליאטיבי בבית?
לדברי ד”ר טל פרגר: “”בביקורים הראשונים, אנחנו בודקים גם צרכי החולה וגם את אלה של המטפל העיקרי. מבחינה רפואית עיקר עבודתו של הרופא הפליאטיבי היא לטפל ולאזן את כלל המחלות מהן סובל החולה המוגדר כחולה מורכב, איזון תרופתי של ריבוי התרופות הניתנות לו, תיאום בין כל גורמי הרפואה בקהילה לדוגמה קרדיולוג, מומחה לטיפול בסוכרת ונוירולוג, התאמת משככי כאבים ומינון נדרש בהתאם למצבו של החולה, טיפול למניעת פצעי לחץ, טיפול בפצעים קשיי ריפוי ובפצעי לחץ קיימים, זריקות ואינפוזיה בהתאם לצורך, מניעת אשפוזים, טיפול להפחתת חרדות ועוד. את הצוות הרפואי שמגיע באופן קבוע לביתו של החולה, מלווה עובדת סוציאלית, במטרה לסייע למשפחה בכל נושא הקשור בטיפול בחולה, בהדרכה מול גורמים במערכת הבריאות והביטוח הלאומי ועוד, כך שהטיפול התומך בבית, מאפשר להם לשמור על שגרת חיים ולהימנע ככל שניתן מלטלטל את החולה מחוץ לביתו ומשהייה בבית חולים”. “מדובר בהקלה עצומה למשפחה, מאחר שאשפוז ממושך בבית החולים, מחייב את המשפחה להתארגנות מיוחדת, אבדן ימי עבודה, פגיעה בחיי המשפחה, מציאת סידור לילדים, בזבוז זמן על נסיעות, מציאת חנייה והוצאות גבוהות על נסיעות, חנייה וכלכלה”, מציינת ד”ר פרגר.

מדוע חשוב להימנע מלהוציא את החולה הדמנטי מהבית?

“אשפוז עלול להוות טראומה של ממש לחולה הדמנטי” אומרת ד”ר פרגר. לדבריה: “למרות הירידה הקוגניטיבית, החולים מכירים פנים של בני המשפחה ושל מי שמטפל בהם בקביעות וגם הסביבה הפיזית המוכרת מעניקה להם ביטחון. לעומת זאת, הצוותים המתחלפים בבית החולים והשהייה בחדר לא מוכר, גורמת להם לבלבול ולחוסר שקט. באופן כללי, כל יציאה למקום לא מוכר גורמת להם לבלבול ואני ממליצה למשפחות לחולים דמנטיים להימנע מהוצאת החולה מהבית, גם לא לאירועים משפחתיים ולא לארוחות חג. עדיף להשאירם בסביבה הטבעית”.

ד”ר פרגר מדגישה שאשפוז גורם להחרפת המצב של חולים דמנטיים מכל הבחינות. “הסימפטום שהכי נראה לעין הוא בלבול וככל שהאשפוז מתארך יהיה קשה לשמור על מצב החולה טרום אשפוז. בגלל מיעוט של אנשי צוות ביחס למספר החולים במחלקה הסיעודית, לא תמיד ניתן למצוא את הטיפול הנוח יותר לחולה. לדוגמה, אם החולה מתקשה או מסרב לאכול יזינו אותו באמצעות זונדה דרך הפה שגם אינה נוחה לו וגם עלולה לגרום לשאיפת מזון. עצם הכנסת הצינור דרך הפה לא מכבדת את האדם החולה ולא תורמת לאיכות חייו. כמו כן מכיוון שאין מספיק כוח עזר להחלפת טיטולים, יחברו לחולה קטטר שמהווה סיכון לזיהום בדרכי השתן. כמובן שבאשפוז החולה הדמנטי חשוף להידבקות בזיהומים, ככל שהמערכת החיסונית שלו חלשה. באופן כללי, בבית החולים אנשי הצוות לא תמיד יכולים להיות ערים לסבל של חולה בדמנציה, הם לא מכירים את סדר היום שלו, מתי הוא רעב ומתי הוא חש כאבים. מאחר שניתן את רב הטיפול לבצע בבית, עדיף להימנע מאשפוז ומהוצאת החולה מהסביבה הטבעית שלו. אין כמו טיפול אישי בבית”.

הטיפול בבית מאפשר לבני המשפחה להיות שותפים בהחלטות

“לפני שאנחנו מתווים את תכנית הטיפול התומך בבית, אנחנו בודקים עם המשפחה אלו פתרונות הם יעדיפו למצבים שכיחים של המחלה ומציעים להם את החלופות לכל מצב” מציינת ד”ר פרגר. “כך למשל, אחת הבעיות השכיחות בדמנציה מתקדמת בשלב הסופני היא מצוקה נשימתית. אנו בודקים עם המשפחה האם יעדיפו לפנות את החולה אל בית חולים לצורך הנשמה מלאכותית או לתת לו  טיפול בבית הכולל מורפין, תרופה שגם מקלה על קוצר הנשימה וגם על הכאבים. במקרה שכזה אם החולה מתגבר על המצוקה הנשימתית הצלחנו למנוע ממנו סבל והארכנו את חייו לא בדרך של הנשמה מלאכותית ואז בהדרגה מפחיתים את מינון התרופה. בעיה נפוצה נוספת אצל חולים בדמנציה מתקדמת היא סירובם לאכול. אנחנו שואלים את המשפחה מראש איך תעדיפו להזין את החולה. ההמלצה שלנו היא הזנה באמצעות צינורית ישירות לבטן ולא בעזרת זונדה דרך הפה בשל יתרונות כגון: מניעת אי נוחות מהחולה, מניעת שאיפת מזון לקנה הנשימה, ההנאה מאוכל עדיין נשמרת בשעות שבהן החולה כן ירצה לאכול ובנוסף, כאשר יוצאים עם החולה מהבית, הצינורית מוסתרת מתחת לחולצה והכבוד של החולה נשמר. זוהי מהות הטיפול הפליאטיבי – להקל על סבלו של החולה, למנוע החמרה במצבו ולסייע למשפחה”, מסבירה ד”ר פרגר.

מי שהסתייעה בטיפול הפליאטיבי במסגרת הוספיס בית של שרן, היא יעל כץ, שטיפלה במשך קרוב לעשור בבעלה יצחק ז”ל שסבל מפרקינסון ובהמשך גם מדמנציה. יעל מתארת: “ככל שהמחלה החמירה, הפגיעה הקוגניטיבית הובילה לדמנציה קשה. היו ימים בהם יצחק סבל מדמיונות ומהזיות ובימים בהם היה צלול הוא דיבר לעניין וגם היה ער למצבו הפיזי החמור וביקש שאם מצבו ימשיך להתדרדר, לא יאריכו את חייו באופן אקטיבי. ואכן כשלוש שנים לפני פטירתו, ערכנו אצל עו”ד, צוואה וכאשר מצבו התדרדר עוד יותר ביקשתי מהצוות הרפואי שיכבדו את בקשתו ולא יתנו לו טיפולים שיאריכו את חייו ואת סבלו. כשהיה ברור שמצבו סופני, שמחנו שיש את האפשרות לתת ליצחק לסיים את חייו בבית כשכל המשפחה לצידו. אנחנו הרגשנו שהטיפול של שרן ובעיקר של האח דימה, נתן ליצחק את כל התמיכה ואפשר לו לעבור באנושיות לעולם הבא”.

שירלי שני